Juli 2023.
Naar aanleiding van het begin van de gegevensverzameling, is er veel ophef ontstaan onder behandelaars.[1]
Niet alleen zijn er vraagtekens te zetten bij de rechtmatigheid en doelmatigheid van de gegevensverzameling, ook hadden patiënten geen idee dat hun intieme gegevens werden doorgegeven en geregistreerd bij de NZa. Aan hen werd niet de kans geboden om bezwaar te maken tegen deze gegevensverzameling. Daarnaast kan de verplichte gegevensdeling gevolgen hebben voor het beroepsgeheim.
September 2023.
Een groep van behandelaars, patiënten en burgerrechtenorganisaties, verenigd in actiegroep Vertrouwen in de ggz, is daarom een rechtszaak gestart tegen de NZa.[2]
Ook hebben zij een kort geding gestart om de gegevensdeling voorlopig stop te zetten. Hoewel de toezichthouder heeft aangegeven dat de gegevens gepseudonimiseerd zijn en versleuteld worden opgeslagen, kunnen patiënten wel herleidbaar zijn als de database wordt gekoppeld aan andere databases. De NZa heeft beloofd dit niet te doen, maar de vraag is hoeveel waarde de branche kan hechten aan die belofte. Tegenstanders zijn van mening dat de NZa-database door de gevoelige aard van de gegevens mentale gezondheidsprofielen kan opstellen en daarmee tot ‘ongerichte surveillance’ kan overgaan.[3]
November 2023.
Begin deze maand heeft de voorzieningenrechter de vordering in kort geding afgewezen.[4]
Er is onvoldoende aannemelijk gemaakt dat de verplichting tot het leveren van de gegevens en de verwerking daarvan evident in strijd is met het recht en daardoor gestaakt moet worden. Tot de uitspraak in de hoofdzaak mag de NZa dus nog de gegevens verwerken. En daar stopt het niet. Aan patiënten die absoluut niet willen dat hun gegevens worden doorgegeven, was inmiddels de mogelijkheid geboden om achteraf een privacyverklaring te tekenen. Zo konden zij alsnog bezwaar maken. Echter, volgt uit recent onderzoek dat patiënten ook achteraf niet meer kunnen voorkomen dat hun gegevens worden gebruikt door de NZa.[5]
Volgens de NZa omdat de gegevens niet meer uit de dataset gehaald kunnen worden vanwege het pseudonimiseren ervan.
En nu?
Hoewel het er op dit moment niet heel rooskleurig uitziet voor behandelaars en patiënten en hun privacy, is het laatste woord nog niet gesproken over deze kwestie. De hoofdzaak loopt nog en de bodemrechter kan tot een ander oordeel komen dan de voorzieningenrechter. Een definitieve uitspraak zal naar verwachting ergens in 2024 volgen.
Ismay Elferink
Adviseur
